Entre complexité des débats et la fragilité de la vie

  • Mise en ligne : 17/05/2018
Mains

Vincent Leclercq, prêtre assomptionniste et médecin de formation, nous partage son regard.

Avec les Etats généraux de la bioéthique, l’occasion nous est donnée de débattre. Et les chrétiens ont aussi le devoir de participer à ces débats lancés par le CCNE d’une manière ou d’une autre (s’informer, échanger et réfléchir ensemble). Les choses ne sont pas réglées d’avance. Et notre attention se porte sur des questions qui sont devenues aujourd’hui de véritables enjeux pour notre société. Pensons par exemple au rôle de la médecine et des techniques biomédicales dans la société de demain, celle que nous construisons ensemble à travers nos choix d’aujourd’hui.

Le focus médiatique sur la PMA

Dans cette perspective, le débat sur un accès à la Procréation Médicalement Assistée (PMA) pour des causes non médicales et donc en dehors du traitement de la stérilité du couple marque un vrai tournant. Si on demande une assistance médicale à la naissance pour des demandes « sociétales » concernant des femmes célibataires ou des couples de personnes de même sexe, ne risque-t-on pas de demander rapidement le suicide médicalement assisté ? Une telle pression de la société sur les soignants nous ouvre peu à peu à une conception consumériste de la médecine.

Plus fondamentalement, face aux mutations de la société, ce débat nous interroge sur notre conception de l’homme et le type de société que nous voulons construire ensemble. Et ce que nous devons à l’enfant.

S’agissant des débats autour de la PMA, qui est le plus fragile ? Les nouveaux choix de la naissance nous obligent à défendre l’intérêt de l’enfant-à-naitre. Ce n’est pas anodin pour un enfant de naitre ou de grandir sans père ou bien en dehors du couple. Certes, de telles situations se produisent déjà : veuvages, divorce… Divers accidents de la vie font que des enfants sont parfois élevés dans des familles monoparentales. Est-ce à nous aujourd’hui d’instituer par force de loi une situation dans laquelle un enfant ne connaîtrait pas son père biologique ou n’aurait pas socialement de père ?

Un enfant sans père est-il pour autant malheureux ?

Il nous faut penser les liens de la conception comme étant aussi les liens qui font naitre, grandir et s’épanouir l’enfant dans la société. Autrement dit, que les liens de la procréation médicalement assistée soient aussi les liens de l’épanouissement de l’enfant dans la société.

Cette inscription sociale de l’enfant représente un don essentiel que les parents lui offrent pour réussir sa vie. Elle constitue également un service de l’Eglise au long des âges. C’est précisément pour cela qu’il y a eu des congrégations qui ont pris soin des enfants abandonnés, des enfants adultérins ou orphelins… L’Eglise a toujours pris soin d’inscrire l’enfant dans la société lorsque la filiation biologique était brouillée ou déficiente.

D’autre part, dans notre manière de débattre, gardons à cœur le souci d’habiter le même monde. Commençons par reconnaitre qu’il est normal pour une personne de souhaiter une intimité de corps et de sentiment avec l’être aimé, de souhaiter que cet amour soit reconnu socialement et qu’il soit aussi porté par un désir de fécondité et d’avoir un enfant. Affirmer cela, c’est prendre au sérieux la sexualité, c’est-à-dire l’épanouissement de l’homme en sa condition d’être sexué. L’Eglise a toujours conjoint sexualité et procréation dans sa vision de l’homme et du désir amoureux. Pour habiter un monde commun, il faut garder cela à l’esprit et en arrière fond de nos débats.

En même temps, ce désir d’enfant en souffrance, ce désir inaccompli d’enfant dans un couple homosexuel, ne doit pas être traité en créant d’autres souffrances ni au mépris d’autres souffrances éventuelles.

Et les enfants qui sont déjà là ?

Le discours est actuellement de dire que ces enfants ne se portent pas plus mal que les autres. Ils sont aimés comme tous les autres enfants élevés dans des familles dites « conventionnelles ». de plus, ils s’adapteraient plutôt bien au fait de ne pas avoir de père. Outre le fait que les études vont dans les deux sens et qu’aucun consensus n’existe sur ce point ; ce n’est pas parce que vous vous adaptez finalement à une situation qu’elle devient juste pour autant. Ayant longtemps cherché un emploi, vous pouvez être très content d’en avoir trouvé un à 50 % du salaire qui vous est dû. Mais la situation n’est pas juste. La justice consiste à rendre à chacun son dû. Qu’est que la société doit à l’enfant aujourd’hui ? Je souhaite que la toute-puissance médicale et la force du désir des parents n’éclipsent pas l’intérêt de l’enfant. Or aujourd’hui, la société pourrait très bien décider qu’un enfant puisse grandir en-dehors du couple ou sans père social ou biologique.

D’autre part, si on regarde l’avis de juin 2017 du comité consultatif national d’éthique, ce n’est pas la fécondation in vitro qui est proposée aux femmes célibataires et aux femmes vivant en couple homosexuel mais bien l’insémination artificielle avec donneur (IAD). Au nom d’un principe égalitaire ; on élargit les indications de la PMA mais on crée en même temps une inégalité de fait entre des stérilités médicalement constatées dans les couples hétérosexuels et les demandes sociétales, ainsi qu’une inégalité entre les couples de femmes et les couples d’hommes car la GPA a toutes les chances d’être refusée en France. Enfin, il convient de débattre sur un éventuel remboursement de ces IAD par l’assurance maladie (sachant que ces femmes sont généralement fertiles et elles ne sont donc pas « malades »). Et de savoir s’il doit y avoir ou non une priorité des couples stériles dans la liste d’attente déjà longue des couples homme-femme qui attendent actuellement pendant plusieurs années la naissance d’un enfant par PMA.

Est-ce que cet élargissement des PMA est réaliste ?

La question de la pénurie du don de sperme est déjà une réalité en France. Elle s’aggraverait si on maintient cet élargissement de la PMA et ce que nous avons déjà décidé : à savoir l’anonymat et la gratuité du don de sperme. Le risque est surtout de s’engager dans une marchandisation de ce qui était jusqu’ici un don. Ce que vous ne trouvez plus disponible sur place, vous l’achetez généralement ailleurs. On se mettrait à importer du Danemark, moyennant finance, des paillettes de sperme. Mais en faisant cela, on bouleverse totalement le système bioéthique français puisque le don des éléments du corps, des tissus (par exemple le sang) ou d’organes est basé sur la gratuité et l’anonymat.

D’autre part, il y a quand même des raisons légitimes à se demander s’il convient de maintenir cet anonymat face à des enfants qui chercheraient à connaitre leur père biologique. Aujourd’hui avec internet et l’accès au séquençage génome, cet anonymat risque de disparaitre très rapidement. Il sera de plus en plus facile de retrouver un donneur.

Ce débat pose la question du sens de la vie

Dans le but de donner des droits parentaux à des personnes qui sont incapables de procréer ensemble ou qui ne veulent pas procréer par le biais de relations sexuelles, on sollicite les ressources de la médecine. Il n’y a aucune raison, qu’à l’autre bout de la vie, la médecine et ses techniques ne soient instrumentalisées pour choisir également sa mort. S’agit-il de cette société-là qu’on veut construire ? Il est faux de penser que toute souffrance puisse être élimée par la seule technique. Ce désir d’enfant en souffrance est à accompagner et cela nous concerne tous et pas seulement les experts du monde médical. Combien de familles seraient prêtes aujourd’hui à choisir un parrain homosexuel pour leur enfant ? La charité et le respect de l’autre dans son besoin de transmettre aux générations suivantes ne sont pas seulement une question pour les médecins ou les experts de la bioéthique.

Les chrétiens savent comment commence la vie : sur une paillasse de laboratoire ou dans la joie des ébats amoureux. Mais ils croient aussi que l’origine de la vie est en Dieu. Commencement et origine, ce n’est pas équivalent.  Pour nous, l’origine de la vie est en Dieu et donc la vie ne se produit pas, elle fait que se transmettre par les parents. Ce qui déjà beaucoup : l’enfant n’est pas un produit, il est un don de Dieu. Etant un don de Dieu, l’enfant a une très forte légitimité à exister, sa vie est voulue et aimées de Dieu. Tous les parents sont devant cette responsabilité.

Quid des manipulations génétiques ?

Selon la loi française, on ne réserve les tests génétiques sur un embryon humain qu’en cas de maladie grave et incurable. Ceci limite de beaucoup l’intervention des médecins en axant le plus souvent ces tests génétiques sur des maladies entraînant la décision d’interrompre la grossesse. La question est de savoir si avec les nouvelles techniques de la médecine, on ne pourrait pas étendre les indications de diagnostic pré-implantatoire à d’autres types de maladies, voire à des probabilités de maladie. Le but serait alors d’éviter les génomes avec une forte probabilité de cancer, de maladie cardio-vasculaire, ou de diabète… à l’âge adulte. Méfions-nous de ne pas entrer de plain-pied dans un eugénisme social.

Par rapport à la thérapie génique, je pense que l’eugénisme serait d’accepter d’intervenir sur des cellules qu’on appelle germinales, c’est-à-dire les cellules de l’embryon capables de se transmettre de génération en génération. Une autre forme d’eugénisme serait d’intervenir pour améliorer les performances de l’enfant (son intelligence, sa résistance physique ou changer la couleur de ses yeux ou bien choisir son sexe). Afin d’éviter l’eugénisme, mieux vaut se limiter au traitement du génome de cellules adultes (somatique) dans le but de traiter et parfois même de guérir une maladie des tissus (diabète, mucoviscidose, maladie de Parkinson, ect). On le fait alors pour un malade précis sans que la modification de son génome puisse se transmettre de manière irréversible. En l’état des connaissances, les conséquences sont trop imprévisibles pour commettre l’imprudence de faire autrement.

Vers un eugénisme génétique ?

L’ « enfant parfait » n’existe pas, il y a toujours des anomalies dans le génome. Les détecter systématiquement, c’est prendre le risque de les éliminer massivement. Il y aura aussi cette possibilité de corriger ces anomalies dès le stade de l’embryon notamment avec les « ciseaux génétiques » (le Crispr-Cas9). Mais alors la tentation sera grande de corriger mais aussi d’augmenter les gênes de nos enfants. Ne nous leurrons-pas, cet eugénisme-là est déjà en marche dans certains endroits du monde. La question est de savoir si les lois de bioéthique en France vont réserver le diagnostic pré-implantatoire aux indications de maladies graves et incurables et garder ainsi la capacité de dire non à certaines demandes des parents voire refuser des demandes abusives d’avortement (par exemple pour une fente labiale). Il s’agira aussi de décider ou non d’intervenir sur des cellules qui sont transmissibles sur les autres générations.

Quelles priorités médicales à l’échelle mondiale ?

Si on parvient un jour - comme je l’espère - à corriger le gène défectueux de la mucoviscidose, la maladie la plus étudiée au monde car elle touche des européens, c’est très bien ! Mais il ne faut pas oublier, à l’échelle du monde de quoi l’on meurt encore de déshydratation, de paludisme, de diarrhées par manque d’eau potable et d’infections pulmonaires par manque d’antibiotique. Ce sont les traitements des maladies simples nécessitant habituellement peu de moyens qui améliorent le plus la vie des gens. Mais il y a une très petite partie de la population mondiale qui bénéficie déjà de grands moyens en matière de santé qui voudraient être augmentés dans leur performances, sans voir qu’à l’échelle du monde les besoins sont tout autres. Il y a là une injustice flagrante : 90% des ressources mondiales utilisées à la santé vont à 10% de la population et à l’inverse, seulement 10% du budget de la recherche médicale est utilisé pour des maladies qui affectent ou vont tuer 90% des personnes dans le monde.

l’Homme augmenté, pour quoi faire ?

C’est sans doute la vraie question. Il faut aussi donner un sens à sa propre vie d’autant qu’elle se prolonge grâce aux apports de la médecine. Et une réponse proprement technologique ne donne pas toujours le sens de ce que nous devenons, qu’il s’agisse de vieillir, de donner naissance, d’accueillir le handicap ou de mourir.  

Toutes ces questions… la médecine ne peut les résoudre à elle seule. Mais où sont les lieux pour en débattre aujourd’hui ? Les états généraux de la bioéthique sont une occasion de « parler vrai ». Saisissons-là sans tomber dans les raccourcis qui évacuent la complexité.

On focalise actuellement sur certaines "questions médiatiques" alors que la médecine et les biotechnologies sont en train de transformer notre rapport à la maladie, à la santé, au handicap et aux performances, au vieillissement et à la fin de vie…

L’Homme est à la fois sa dignité et sa fragilité. Sa dignité est d’être maître de sa vie mais sa fragilité de ne pas tout maitriser. La bioéthique raconte cette histoire de la fragilité : vouloir un enfant et ne pas pouvoir le concevoir ou le porter jusqu’au terme, naitre ou ne pas naitre, naitre en bonne santé ou en situation de handicap, avoir une maladie génétique ou non et à la fin du chemin devoir faire face à la fragilité radicale de l’homme qui est de mourir.

Aujourd’hui, les gens ont moins peu de la mort que peur de souffrir de la mort et de ne pas être accompagnés jusqu’au bout. Et comme ils doutent de la qualité de cet accompagnement, ils veulent garder la maitrise en demandant l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté.

Qu’on parle de dignité ou de maitrise, il faut toujours confronter cette notion à la fragilité de la vie. Les chrétiens peuvent contribuer à aborder cette question de la fragilité, en expliquant que cette fragilité peut aussi nous enrichir. La fragilité nous montre notre interdépendance, notre vie ne tient qu’à un fil et nous avons besoin des autres pour vivre. Si on refuse cette fragilité de la vie, on refuse une part de notre humanité et bien-sûr une part d’humanité de l’autre.

Se recentrer sur la relation

S’agissant de l’enfant trisomique qu’on souhaite éliminer, on ne va pas lui demander si sa vie vaut le coup d’être vécue, ni se demander ce qu’il peut apporter dans une famille. Un meilleur accueil individuel et collectif du handicap nous empêche de nous centrer sur la performance. Devant une personne en situation de handicap, nous sommes obligées de nous recentrer sur la relation. Or, la relation c’est ce qui fait vivre l’homme. Quand un enfant handicapé a 20 mots dans son vocabulaire pour communiquer avec vous, vous êtes obligé d’aller au centre, et le centre c’est la relation.

Si on prend le chemin d’éliminer non pas la maladie, mais les malades, on se prive d’une relation à notre propre fragilité qui nous humanise. Il faut aussi entendre la détresse et l’isolement des familles en France qui élèvent un enfant lourdement handicapé. Il faut beaucoup de courage. La question est celle de la solidarité nationale et pas simplement une question médicale. L’angoisse des parents est de savoir si leur enfant sera heureux et ce qu’il va devenir après eux. Leur désir, c’est de pouvoir le placer dans un foyer où il sera bien soigné ; de pouvoir faire face matériellement au handicap de leur enfant.

 

Vers une pression sociale pour les personnes fragiles

Les défenseurs de l’euthanasie pensent revendiquer un droit personnel, mais en fait leur demande engage tout un regard sur nos situations de fragilité. Si l’euthanasie est permise dans certaines situations de fin de vie, c’est tous ceux qui sont dans cette situation qui vont se demander si leur vie vaut vraiment la peine d’être vécue jusqu’au bout. Rapidement, on pourrait très bien leur reprocher de continuer à vivre en entrainant des frais. Cette revendication est faussement personnelle car elle engage toute une société et parce qu’elle a des conséquences sur les autres. Par exemple, je pense que la GPA représente une violence pour des femmes sans utérus car on va leur dire « mais pourquoi vous n’avez pas fait une GPA ? », c’est une violence supplémentaire faite à la souffrance du couple de ne pas avoir d’enfant …

Valoriser la vie, de la naissance à sa fin

Alors que dans la vision chrétienne, on a toujours valorisé la fin de vie. On a toujours dit que la fin de vie n’est pas la fin de la vie, qu’au contraire en fin de vie, il se passait des choses importantes en termes de réconciliation avec soi, avec ses proches, avec Dieu, que c’était un moment où l’on transmettait et un moment où l’on préparait déjà le deuil. Dans une perspective chrétienne où la mort n’est qu’un passage, la mort nous ouvre à la vie éternelle, ce moment n’est pas à « médicaliser » dans tous les cas. La sédation profonde est à proposer quand les souffrances sont vraiment insupportables par les autres moyens correctement utilisés. Elle doit aussi être réversible. Le temps de la fin de vie est souvent encore un moment de vie pour le patient et pour ses proches. Si on élimine systématiquement ce moment-là, je crois qu’on perd une partie de notre humanité. Notre façon de mourir dit quelque chose de notre façon de vivre.  

Et maintenant ?

Entrer dans les débats des Etats généraux, c’est accepter d’écouter l’autre. Pour nous chrétiens, c’est oser dialoguer en profondeur sur les fragilités de nos vies. Il nous faut aller plus loin que le « pour » ou « contre » et accepter d’entrer dans la complexité du débat.

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